Hémophilie
Objectifs spécifiques de la PEC :
La prise en charge d’un enfant hémophilie ou avec autre trouble de la coagulation en SSR s’articule sur trois axes:
- L’éducation thérapeutique: connaissance de la maladie, reconnaissance des symptômes, gestion des accidents hémorragiques, aspects sécuritaires et gestion des activités physiques, acquisition des techniques d’auto perfusion des facteurs de coagulation, acquisition des gestes d’hygiène …
- La pratique d’activités sportives et de loisirs dans un cadre sécurisé : permettre aux enfants atteints d´hémophilie et d’autres troubles de la coagulation l’expérimentation d’activités qui leurs sont habituellement interdites grâce à une expertise dans le domaine (enseignants en activités physique adaptée spécialisés, moniteurs d’activités instruits, kinésithérapeutes, IDE et médecins).
- Prise en charge de l’arthropathie hémophilique: bien que de plus en plus rare grâce à la généralisation de la prophylaxie par facteur de coagulation l’arthropathie hémophilie peut encore se voir chez certains jeunes (immigrants récents, porteurs d’inhibiteurs, mauvaise observance du traitement …)
